Viral Kisah Hiro, Bayi dengan Penyakit Langka yang Membuatnya Tak Punya Ekspresi
Jakarta - Seorang pengguna Twitter yang juga seorang dokter, Andreas Kurniawan, membagikan kisah perjuangan buah hatinya yang terlahir dengan kondisi langka Moebius Syndrome.
Moebius syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Itu adalah saraf yang membuat wajah bisa bergerak. Akibatnya, anak dengan Moebius syndrome matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi.
"Hiro, anak kami, lahir 27 Juni. Tidak menangis, tidak bernafas, tidak ada ekspresi," tulis Andreas dalam akun Twitter miliknya dan dikutip detikcom, Jumat (24/7/2020).
Penyakit ini sangat langka. Perbandingan orang dengan sindrom moebius mencapai 1:250.000-500.000 di dunia. Bahkan saking langkanya, tidak semua orang mengetahui istilah sindrom penyakit langka tersebut, tak terkecuali Andreas, meski dirinya adalah seorang dokter.
Namun tak hanya itu, Hiro, bayi laki-laki ini juga mengalami masalah saraf kranial X sehingga ia juga kesulitan membuka mulut dan menelan. Hiro bahkan tak bisa bernapas sehingga harus dibantu dengan alat khusus yang dipasang di tenggorokan.
"Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal," tutur Andreas.
Hiro dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari. Perlahan-lahan, alat bantu napas sudah bisa dilepas. Tapi untuk memastikan dia tetap bernapas dengan baik, Hiro memiliki trakeostomi di lehernya atau alat bantu napas yang dipasang di leher.
Hari ke-21, Hiro diizinkan pulang ke rumah dengan selang makan dan selang trakeostomi. Karena kondisinya yang teramat spesial, Hiro menjadi sangat rentan. Kini dokter juga menyebut Hiro mengidap Poland Syndrome.
"Saya tidak tahu bagaimana masa depan. Tapi, kami tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja."
"Jelas kami tidak bercanda kalau kami bilang setiap kali makan ada kemungkinan untuk tersedak, sesak, dan meninggal," ujar Andreas.
Kini kisah hidup Hiro dibagikan oleh sang ayah melalui akun Instagram @aku.superhiro. Andreas juga tengah menyiapkan beberapa proyek khusus untuk mempublikasikan kisah hidup Hiro melalui platform media sosial.